Światowy Dzień Świadomości o Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a - World Duchenne Awareness Day

Początek: 2017-05-10 Koniec: 2017-09-30
Jeden na 3500 nowonarodzonych chłopców na świecie jest dotknięty rzadką i śmiertelną chorobą: dystrofią mięśniową Duchenne'a. Jeden na 3500 może wydawać się kroplą w morzu, ale w tym spotyka to także członków ich rodzin, codzienne życie milionów ludzi na całym świecie jest naznaczone chorobą. Rodzice chłopców z DMD utworzyli organizacje w swoich krajach, a każdy z nich działa z dnia na dzień, aby zapewnić dostęp do opieki medycznej, dostep do badań, edukować pacjentów i ich rodziny. Im wcześniej poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość.

W ubiegłym roku został uruchomiony Balon Dystrofii, który unosił się w celu podniesienia świadomości i zbiórki pieniądzy na edukację. W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne'a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Nie ważne, gdzie mieszkasz i ile masz lat, możesz mieć swój wkład w oceanie potrzeb! Dołącz i odkryj Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a: Wszyscy razem możemy zbudować integrujący świat, w którym są zagwarantowane równe prawa i szanse, pomimo naszych różnic, a chorzy na dystrofię mięśniową Duchenne'a dostaną lek na swoją chorobę.

To już czwarty rok będziemy obchodzić ten dzień, a trzeci rok, gdy Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a jest objęty patronatem Parlamentu Europejskiego.
Przeglądasz realizowane zadania